Venöse Malformation – im Grunde sind es nur zwei Worte. Für Frank Ruloff sind sie ein Teil seines Lebens. Sie sind der Name der seltenen Krankheit, an der er seit seiner frühesten Kindheit leidet. Dabei handelt es sich um eine Anhäufung von veränderten oder missgebildeten Venen. Erst Anfang der 2010er-Jahre fand der 59-jährige Saarbrücker nachhaltige Hilfe – auf dem Winterberg im Klinikum Saarbrücken. Bis heute ist er regelmäßig bei Dr. Michael Steffen, Chefarzt der Klinik für Gefäßchirurgie, und Prof. Dr. Elmar Spüntrup, Chefarzt des Instituts für Radiologie, in Behandlung. „Ich verdanke beiden den Erhalt meines linken Unterschenkels“, sagt Frank Ruloff.
Im Alter von fünf Jahren machte sich die Erkrankung erstmals bemerkbar: diffuse Schmerzen im linken Oberschenkel. Allerdings konnten weder Orthopäden noch Chirurgen die Ursache finden. „Es wurden verschiedenste Behandlungsformen ausprobiert – von wenig wirksam bis vollkommen unnütz“, erzählt Frank Ruloff. „Erst während meiner Wehrdienstzeit Anfang der 80er wurde eine richtige Diagnose im Bundeswehrkrankenhaus gestellt und eine erste OP im Bereich des linken Oberschenkels durchgeführt.“ Die Diagnose lautete „venöse Malformation“. Die Patienten haben an den betroffenen Stellen im Körper keine funktionsfähigen Venenklappen, was zu Blutstauungen in den dünnwandigen Venen führt. Trotz gestellter Diagnose war die OP leider nur teilweise erfolgreich – die Blutungen konnten nicht bzw. sehr spät gestillt werden, und die OP wurde abgebrochen, ohne dass alles entfernt werden konnte.
Ein Besuch im Klinikum Saarbrücken brachte die Wende
Mitte der 90er wurde festgestellt, dass der Unterschenkel und der Fuß befallen sind. Mehrere Verödungen und Eingriffe folgten. „Am Ende waren Ober-, Unterschenkel und Fuß kaputt operiert“, wie es Frank Ruloff ausdrückt. „Die Schmerzen nahmen zu, aber keine Klinik wollte mehr operieren. Ein saarländisches Krankenhaus schlug mir sogar eine Amputation vor, was ich ablehnte.“
Anfang der 2010er-Jahre dann ein entscheidender Wendepunkt: Über einen anderen Arzt wurde Frank Ruloff auf den Winterberg aufmerksam. „Ohne große Erwartungen habe ich mir einen Termin in der Gefäßsprechstunde beim damaligen Chefarzt der Klinik für Gefäßchirurgie, PD Dr. Thomas Petzold, geben lassen.“ Seiner Einschätzung nach sollte die Behandlung mittels Embolisation, also eines künstlichen Verschlusses der Blutgefäße, erfolgen. Radiologie-Chefarzt Prof. Dr. Elmar Spüntrup „embolisierte“ also gezielt die Bereiche, die am schmerzhaftesten waren. Dabei gelang es ihm, die Embolisation so genau zu steuern, dass der Unterschenkel erhalten werden konnte.
Neuroradiologische Erfahrungen auf dem Winterberg waren ein großer Vorteil
„Letztendlich sind der linke Unterschenkel des Patienten bis zum Fuß großflächig und der untere Bereich des Oberschenkels zum Teil von multiplen pathologisch erweiterten venösen Gefäßen durchsetzt“, erklärt der Radiologe. „Eine Heilung ist leider nicht möglich, auch ausgedehnte Operationen sind nur sehr schwer realisierbar und sollten möglichst vermieden werden. Daher haben wir mehrfach symptomorientiert radiologisch-interventionell – also gezielt am betroffenen Gewebe – behandelt, wobei wir direkt durch die Haut die erweiterten Venen punktiert und dann ausgefüllt haben. Bei der Behandlung haben unsere neuroradiologischen Erfahrungen auf dem Winterberg sicherlich geholfen. Eine komplette Embolisation aller Venen ist allerdings mit hohem Risiko verbunden.“
Auch wenn Frank Ruloff weiterhin mit der Krankheit leben muss – er ist 59 Jahre alt –, verliert er nicht die Zuversicht und kann sich mit der aktuellen Situation, vor allem dank der Behandlung auf dem Winterberg, arrangieren. Die Eingriffe bewirken, dass sich die Schmerzen in Grenzen halten. „Das Ganze war jahrzehntelang eine regelrechte Odyssee, die erst mit Dr. Petzold, Dr. Steffen und Prof. Dr. Spüntrup zu einem für mich versöhnlichen Ende gekommen ist“, sagt er. „Operationen ohne diese Ärzte würde ich nicht mehr durchführen lassen.“
